Op weg naar een familiezorgproof beleid en praktijk in de Provincie Noord-Brabant
Van mantelzorg naar familiezorg: relationeel werken in de familiezorg

In toenemende mate wordt van mantelzorgers verwacht dat zij zorg verlenen aan hun chronisch zieke naasten. McNally, Ben-Shlomo & Newman (1999) schrijven deze tendens toe aan een vermindering van overheidsuitgaven in de gezondheidszorg in de meeste Westerse landen sinds 1990 en aan veranderingen ten aanzien van zorgverlening waarbij ‘zorg’ vooral wordt opgevat als een privé-aangelegenheid.

Mantelzorgers hebben dus een belangrijke rol in de gezondheidszorg en als gevolg daarvan is de druk op hen groot. Zij ervaren problemen op diverse gebieden: fysiek, relationeel, sociaal, psychisch en financieel (Syron & Shelley, 2001). Ondanks die problemen blijven mantelzorgers hun zorg verlenen. En niet alleen tijdelijk, maar in veel situaties vele jaren achter elkaar, en op een intensieve manier. Op grond van wetenschappelijk onderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid (Beneken genaamd Kolmer, 2006; 2007; 2008) en op grond van een vijfjarige intensieve samenwerking tussen onderzoeker, beroepskrachten in de zorg en families is de relationele benadering in de familiezorg met bijbehorende methodiek ontstaan. De resultaten van het onderzoek en de intensieve samenwerking hebben voor de beroepszorg en het zorgbeleid gevolgen.

Mantelzorgers die langdurig en intensief voor een naaste zorgen hechten belang aan wederkerige relaties tussen zichzelf en degene voor wie zij zorgen. De relatie is voor hen een motiverende kracht om mantelzorg te verlenen. Ondersteuningsprogramma’s dienen met dat relationele aspect rekening te houden. Zo dienen bijvoorbeeld mantelzorgconsulenten, verpleegkundigen of thuiszorgmedewerkers niet enkel de mantelzorger individueel te begeleiden, maar ook de mantelzorger en de zorgvrager gezamenlijk. Daarbij zijn relationele thema’s de voornaamste uitgangspunten. In sommige situaties is familiebegeleiding noodzakelijk, bijvoorbeeld waar sprake is van rolomkering, of waar problemen zijn in relatie tot loyaliteit of erkenning. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager die door de ziekte van de zorgvrager beïnvloed wordt. Mantelzorgers, jong en oud, en zorgvragers hebben ruimte nodig om onder begeleiding van een hulpverlener met elkaar te praten over wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten, zorg geven, zorg ontvangen en het verloop van hun relatie gedurende het ziekteproces. Het ingaan op het relationele aspect zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen is uitgangspunt van de begeleiding.

Uit de resultaten van onze studie blijkt niet alleen de wederkerige relatie tussen mantelzorgers en zorgvragers van belang te zijn, maar ook het verantwoordelijkheidsgevoel van mantelzorgers. Beroepskrachten dienen dit verantwoordelijkheidsgevoel te erkennen en te respecteren door aan de ene kant mantelzorgers vrij te laten in welke zorgtaken zij willen uitvoeren en aan de andere kant door samen met de mantelzorger te bekijken wat de grenzen zijn aan die zorgverantwoordelijkheid. Dit laatste met als doel om te voorkomen dat mantelzorgers overbelast raken. Het voorbeeld hieronder dient ter illustratie en is met toestemming van Familie M opgenomen in dit projectvoorstel.

Familie M. bestaat uit vader, moeder en twee dochters. Zeven jaar geleden heeft moeder een CVA gehad. Zij is linkszijdig verlamd. De oudste dochter, nu 21 jaar oud, heeft het huishouden op zich genomen en zorgt samen met haar jongere zus en haar vader voor haar zieke moeder. De moeder voelt zich schuldig over haar ziekte en de vader en de dochters voelen zich verantwoordelijk voor moeder. Alle vier de gezinsleden zijn tegen problemen aangelopen. Twee jaar geleden werd de oudste dochter opgevangen door een mantelzorgconsulent, de jongste dochter voerde gesprekken met een medewerker van Buro Jeugdzorg, de vader werd begeleid door een psycholoog en de moeder werd twee keer per week geholpen door een thuiszorgmedewerker. De mantelzorgconsulent heeft toen besloten om de familie relationeel te benaderen en heeft gezorgd, via Stichting Mantelzorg, voor één familiebegeleider die in plaats van de andere hulpverleners, met uitzondering van de thuiszorgmedewerker, met het gezin gezamenlijk aan de slag is gegaan. De methode familiezorg is toen voor het eerst uitgeprobeerd. Daarin waren het verwerken van de ziekte van moeder, de rolomkeringen, de schuldgevoelens en de onderlinge communicatiepatronen de leidraad. De volwassen en jonge mantelzorgers en de zorgvrager hebben zo geleerd om te gaan met een situatie van langdurige en intensieve zorg.

Kort samengevat Het gezondheidszorgbeleid ten aanzien van mantelzorgers dient gericht te zijn op het familysysteem, waarin aandacht is voor de wederkerige relatie tussen mantelzorgers en zorgvragers. Bovendien zou een relatiegericht beleid helpen voorkomen dat een nieuwe groep zorgvragers ontstaat: de mantelzorgers. De resultaten van het onderzoek en de intensieve samenwerking bieden een handvat om grenzen aan de mantelzorg te stellen. Wanneer we het eens zijn met de mantelzorgers dat het hebben van een relatie, een wederkerige relatie, essentieel is in een mensenleven, dan bereikt de mantelzorg zijn limiet op het moment dat die mantelzorg de kwaliteit van die relatie bedreigt en de mantelzorger overbelast raakt.

In een samenleving waarin de zorgverantwoordelijkheid in toenemende mate in de handen van de burger zelf komt te liggen, is het buitengewoon belangrijk om de grenzen van die zorgverantwoordelijkheid goed te bewaken en de draagkracht van de mantelzorgers te waarborgen. Ondersteuningsprogramma’s en het beleid dat daaraan ten grondslag ligt kunnen bijdragen aan het in stand houden van de relaties wanneer die relaties goed zijn, het verbeteren van die relaties wanneer zij verstoord zijn, en het stimuleren van die relaties wanneer groei nog mogelijk is.

Centrale doelstelling Actieplan Familiezorg Om deze relationele benadering te concretiseren en Brabant breed uit te dragen is onderstaand actieplan ontwikkeld. Het doel van dit actieplan is om in de familiezorg relationeel, resultaatgericht en efficiënt te werken, om de resultaten meetbaar te maken en de kwaliteit van ons sociaal kapitaal te waarborgen. Brabant wordt via deze weg de eerste provincie met een familiezorgproof (evidence based) beleid en praktijk.

Doelstellingen Actieplan Familiezorg

1 – Provincie Brabant wordt de eerste provincie waarin:
2 – Per 1 januari 2011 familiezorgproof gewerkt wordt, zodat de zorgvrager en
      diens familie betere zorg ontvangen;
3 – De formele zorg en de informele zorg samen werken om families te ondersteunen
      waarin een van de leden langdurig ziek is;
4 – Beleid, praktijk en theorie over familiezorg op elkaar worden afgestemd;
5 – De inwoner van de provincie Noord-Brabant via een publiciteitscampagne weet dat de
       provincie werkt aan een betere zorg voor zorgvrager en diens familie;
4 - Via resultaatgericht werken de expertise wordt uitgedragen naar andere provincies;
5 – Evidence-based wordt gewerkt door beroepskrachten in de zorg met de 
      Methode Familiezorg;
6 - Innovatie centraal staat en de meest recente kennis over familiezorg, de kansen
      en de risico’s in die zorg, zijn omgezet in  praktijkgerichte instrumenten voor
      zorgloketmedewerkers in Brabant;
7 – In het gezondheidszorgonderwijs -HBO’s en ROC’s- relationeel werken in de
       familiezorg onderdeel is van het curriculum;
8 – Gepubliceerd wordt in vakliteratuur over Brabant breed relationeel werken in de
       familiezorg met evaluaties van families en beroepskrachten.

Opbouw Actieplan Familiezorg

Het actieplan bestaat uit 10 acties. De eerste vijf acties zijn gericht op het verstevigen van het netwerk in de familiezorg en de samenwerking. En de overige vijf acties staan geheel in teken van educatie en innovatie.

NETWERK VERSTEVIGEN EN SAMEN WERKEN
1 – Expertisecentrum Familiezorg
2 – Het verstevigen van het netwerk familiezorg
3 – Samenwerking informele zorg en formele zorg
4 – Kennisoverdracht
5 – Publiciteitscampagne: Art 4 Care

INNOVATIE EN EDUCATIE
6 – Training Methode Familiezorg
7 – Werkbegeleiding en kennisdragers
8 – Innovatie Familiezorg (instrument-ontwikkeling)
9 – Meetbaar maken van de resultaten in de familiezorg
10 – Familiezorg in het gezondheidszorgonderwijs

NETWERK VERSTEVIGEN EN SAMEN WERKEN

1 – Expertisecentrum Familiezorg
Het eerste Expertisecentrum Familiezorg treedt in werking in Midden-Brabant. Op 1 januari 2009 is Stichting Mantelzorg Midden-Brabant omgevormd tot Expertiscentrum Familiezorg. Het expertise centrum dient als rolmodel voor de steunpunten mantelzorg in Brabant (en daarbuiten). De medewerkers van het expertiscentrum worden intern opgeleid waarbij de kennis en kunde van de Methode Familiezorg, het Risico-managementmodel en het model Emotieregulering centraal staan (evidence-based). De medewerkers worden tevens getraind om deze kennis en kunde over te dragen aan steunpunten mantelzorg en de formele zorg.

Partners:
Steunpunten Mantelzorg en gemeentes in Noord-Brabant.

Huidige stand van zaken:
In 2008 worden de voorbereidingen getroffen om Stichting Mantelzorg Midden-Brabant om te vormen tot Expertisecentrum Familiezorg. Het Expertise Centrum wordt een netwerkorganisatie waarbij nauw wordt samengewerkt met de Familie Academie, Tranzo, MEE, Gemeente Tilburg, Twern, Contour, Thebe etc.
Ook worden ter voorbereiding de medewerkers opgeleid en worden er nieuwe medewerkers aangetrokken. Een trainingscentrum in Tilburg is daarbij essentieel.

2 – Het verstevigen van het netwerk familiezorg
Voor het uitrollen in heel Noord-Brabant van de Methode Familiezorg is het nodig om een groot netwerk van organisaties bereid te vinden mee te doen. Hiervoor wordt de komende jaren de nodige inspanning gepleegd. Het doel is om zowel de provinciale instanties op het gebied van informele zorg en maatschappelijke ontwikkeling als de aanbieders van zorg en welzijn samen tot afspraken te laten komen omtrent de bejegening van zorgvrager en haar familie. Hierin spelen de zorgverzekeraars en de zorgkantoren een rol van betekenis.

Partners:
BRIZ (Brabantse Raad voor de Informele Zorg), PRVMZ (Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Brabant), PON (Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant), Stichting Zet (Centrum voor Maatschappelijke ontwikkeling voor Noord-Brabant), de PG Raad, Zorgbelang en gemeentes in Noord-Brabant. Ook de Zorgverzekeraars en de Zorgkantoren zijn een belangrijke partner in deze.

Huidige stand van zaken:
Er is in Midden-Brabant en daarbuiten al jaren inspanning gepleegd om partijen als hierboven met elkaar te laten samenwerken. Dit heeft onder andere geleid tot een convenant met MEE Brabant Noord-Oost en de ontwikkeling van een coöperatie van Welzijn, Vrijwilligerswerk, Mantelzorg en MEE. De gemeentes in Midden-Brabant helpen ons met het organiseren van netwerkbijeenkomsten voor organisaties die mantelzorgers als klanten ontmoeten.

3 – Samenwerking informele zorg en formele zorg
Het bereiken van steunpunten mantelzorg met kennis over relationeel werken in de familiezorg en het samenwerken met de formele zorg. De medewerkers uit de formele zorg (zorgloketmedewerkers, transferverpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers, ouderenadviseurs, dementieconsulenten, maatschappelijk werkers etc) leren werken met de Methode Familiezorg waardoor overbelasting bij de mantelzorg uitblijft, zorgvreugde toeneemt en de familie als geheel efficiënt wordt geholpen. Extra aandacht gaat uit naar de plaats van de jonge familiezorger in een familie met een zorgsituatie en hoe door de familieleden gezamenlijk te begeleiden uitval op school en externaliserend gedrag van jonge familiezorgers worden voorkomen.

Partners:
De Provinciale instanties zoals hierboven vermeld. Aangevuld met alle gemeentes in Noord-Brabant en de steunpunten mantelzorg en vrijwilligersorganisaties.

Huidige stand van zaken:
Alle gemeentes in Midden-Brabant hebben de expertise van St. Mantelzorg gevraagd bij de totstandkoming van mantelzorgondersteuning in hun gemeente en voor training van de medewerkers van de WMO loketten. De Methode Familiezorg dient als uitgangspunt. In de gemeente Uden-Veghel zijn de ambtenaren van de 5 deelgemeentes overeen gekomen op eenzelfde wijze te werken als in Midden-Brabant. Stichting Mantelzorg is gevraagd om als adviseur de totstandkoming van een onafhankelijke Stichting Mantelzorg te begeleiden. Rosmalen (gemeente ’s Hertogenbosch) vraagt ons de gemeenteraad te informeren over onze werkwijze. In Amsterdam is ons gevraagd te offreren voor een training Methode Familiezorg voor de medewerkers van de WMO loketten in de 11 stadsdelen en de scholing van de medewerkers van Markant, de organisatie voor mantelzorgondersteuning en vrijwilligerswerk. In deze zijn de gemeentes de financier van de steunpunten mantelzorg. Zij zijn onze gesprekspartners voor de inrichting van steunpunten mantelzorg. Het doel van dit projectplan is in contact te komen met de coördinatoren van de steunpunten mantelzorg en vrijwilligersorganisaties om te komen tot directe samenwerking.

4 – Kennisoverdracht
Het geven van lezingen, expertmeetings en workshops binnen en buiten Brabant over de kwaliteit van de familiezorg-ondersteuning, het belang van relationeel werken en resultaatgericht werken in de familiezorg.

Partners:
De Provincie Noord-Brabant, Hogescholen, gemeentes, Steunpunten Mantelzorg, Vrijwilligersorganisaties, Universiteit van Tilburg, Academische werkplaats Chronische Zorg

Huidige stand van zaken:
De gemeentes Roosendaal en Dordrecht, Thebe Thuiszorg (Midden-Brabant), Contour (Midden-Brabant), GGz Breburg (Breda en Midden-Brabant), Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, HOOM Woudrichem, Mezzo Bunnik, Movisie en Actiz etc hebben ons uitgenodigd voor lezingen en workshops.

5 – Publiciteitscampagne
De inwoners van Brabant kennis laten nemen van de inspanning van de Provincie Noord-Brabant om families met een zorgvraag beter te ondersteunen. De Familiezorg als schroef door de gehele zorg, het verbindingselement bij uitstek. Dit kan door middel van symposia en media als radio en televisie en een website. Voor de beeldvorming kan een mobiele tentoonstelling van kunst met als titel: “Art 4 Care” de activiteiten ondersteunen bij de transformatie van mantelzorg naar familiezorg. Via Art 4 Care wordt de relationele benadering in beelden uitgedrukt. Dit beeldmateriaal wordt tevens gebruikt in trainingen, workshops en lezingen.

Partners:
De Provincie en haar provinciale instanties, het bedrijfsleven, alle media, een kunstenaar, grafisch ontwerper.

Huidige stand van zaken: Er is het nodige gedaan om in Midden-Brabant kenbaar te maken dat de term Mantelzorg plaats maakt voor Familiezorg vanaf 1 januari 2009. Hiervoor is onder andere in 2008 de Familie Academie opgericht. Aan deze Academie zijn opdrachten verleend door organisaties en gemeentes die het innovatieve gedachtegoed mee willen ontwikkelen. Vanuit de WMO financiering is het niet mogelijk aan deze vraag te voldoen. De Familie Academie is landelijk bekend, vandaar de opdrachten vanuit heel Nederland.
In 2009 en 2010 is het de bedoeling dat de provincie Noord-Brabant de voorloper wordt. Dat kan alleen als er op grote schaal wordt ingezet op publiciteit.

INNOVATIE EN EDUCATIE

6 – Training Methode Familiezorg
Training geven aan minimaal 500 beroepskrachten die werkzaam zijn in de zorg en met familiezorg te maken hebben. De training wordt gegeven aan de hand van de Methode Familiezorg (evidence-based).

Partners in de zorg:
Organisaties voor maatschappelijke diensten zoals in Midden-Brabant de Twern, de MEE organisaties, Verpleeghuis- en verzorgingshuissector zoals De Wever in Midden-Brabant, vrijwilligersorganisaties zoals Contour. In geheel Noord-Brabant dienen soortgelijke organisaties te worden bereikt.

Huidige stand van zaken:
In 2008 worden 300 (aankomende) beroepskrachten getraind in de sector zorg, welzijn, gemeentelijke diensten en onderwijs. Met als doel het signaleren van mantelzorgproblemen, het voeren van familiegesprekken en het kunnen optreden als familie- en netwerkbegeleider rondom de zorgvrager en zijn familie.

7 – Werkbegeleiding en kennisdragers
Het relationeel begeleiden van families waarin een van de leden ernstig ziek is vraagt bij beroepskrachten om het oefenen van vaardigheden en het omzetten van effecten van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning in handelingen, bejegening en attitude. Investeren in beroepskrachten en managers en hen verantwoordelijkheid geven voor de familiezorg leidt tot een netwerk aan kennisdragers in Brabant.
Via werkbegeleiding, intervisie en het model train de trainer worden kennisdragers opgeleid. Doel is om in ieder zorgorganisatie kennisdragers te hebben om de familiezorg te waarborgen en implementatie van nieuwe kennis en instrumenten effectief doorgang te laten vinden.

Partners:
De Wever, Twern, Contour, MEE, Gemeentes, Thebe etc.

Huidige stand van zaken:
Om de kennis en kunde van het relationeel werken te waarborgen worden intervisiebijeenkomsten voor mantelzorgconsulenten, trainers en zorgcoördinatoren georganiseerd door St Mantelzorg en De Familie Academie.

8 – Innovatie Familiezorg (instrument-ontwikkeling)
Het ontwikkelen van praktijkgerichte instrumenten op basis van de meest recente kennis over familiezorg. Gewerkt wordt aan een model voor risicomanagement in de zorg waarin risico’s en kansen in de familiezorg worden blootgelegd. Wanneer met dit model succesvol is gewerkt door de zorgloketten in Tilburg wordt dit model Brabantbreed uitgerold (en daarbuiten).

Partners:
De gemeente Tilburg en later overige gemeentes in Noord-Brabant

Huidige stand van zaken:
De gemeente Tilburg heeft St. Mantelzorg de opdracht gegeven een risico managementinstrument te ontwikkelen voor de medewerkers van de WMO loketten. In het kader van een betere mantelzorgondersteuning kan naar aanleiding van het promotieonderzoek een verdeling gemaakt worden in 3 clusters zorgvragers. In 2011 bestaat er een eenvoudig te hanteren instrument (evidence based) waarmee hulpverleners efficiënt kunnen werken en indien nodig hulp kunnen verlenen aan families met hun diverse typen zorgvragen. Dit instrument dient tevens om het sociaal kapitaal in de regio te onderhouden en te versterken waar nodig.

9 – Meetbaar maken van de resultaten in de familiezorg
Evaluatieonderzoek van de scholing, effectmetingen en bijstellen van de methode familiezorg.

Partners in de zorg:
Universiteit van Tilburg, Tranzo, Academische Werkplaats Chronische Zorg

Huidige stand van zaken:
In 2007 en 2008 zijn evaluaties uitgevoerd van de scholing en training die is uitgevoerd door Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Hiervan is een overzicht gemaakt. Aan de hand van de uitkomsten wordt de Methode Familiezorg bijgesteld. In de komende jaren zal er extra moeten worden geïnvesteerd om de effecten van de training methode familiezorg te monitoren. Wat zijn de meetbare resultaten in de organisaties, zowel voor de beroepskrachten als voor de klanten. Is er sprake van borging en verankering van het werken met de methode?

10 – Familiezorg in het gezondheidszorgonderwijs
Het ontwikkelen en invoeren van een minor ‘relationeel werken in familiezorg’’: voor HBO onderwijs, sector zorg en welzijn. Het waarborgen van de kwaliteit van de minor door het stimuleren van kennisdragers en lector ‘familiezorg/sociaal kapitaal’

Partners:
Hogeschool Amsterdam, Fontys Hogeschool, Avans Hogeschool en het UMC Radboud in Nijmegen.

Huidige stand van zaken:
Ontwikkeling minor familiezorg voor 4e jaars Sociaal Pedagogische Hulpverleners en Maatschappelijk Werkers Hogeschool Amsterdam, begeleiding van afstudeeropdracht Sociale Diensten Fontys Hogeschool, module familiezorg vervolgopleiding klinische geriatrie, long-, neurologie- en psychiatrisch verpleegkundigen.

Tilburg, september 2008.