Aanleiding
Thuiszorgorganisatie Banda Bou heeft in de afgelopen jaren, in samenwerking met twee Nederlandse organisaties, Thuiszorg Thebe en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant
een aantal gezamenlijke activiteiten uitgevoerd, gericht op ‘family care’.  Deze activiteiten zijn in 2004 in een congres gerapporteerd en besproken met alle andere zorginstellingen op het eiland. Daar was toen veel waardering voor het concept family care en werd de wenselijkheid onderstreept om met het thema verder te gaan.
Banda Bou vindt het nu tijd om hieraan verder invulling te geven en de behoeften van mantelzorgers meer aandacht te geven in haar zorgtaken. In overleg met Mezzo, vereniging van mantelzorgers en vrijwilligerszorg, is nu door Banda Bou het initiatief genomen om een vervolg te geven aan de eerdere activiteiten om de family care verder te ontwikkelen, aansluitend op de behoefte op Curaçao.
De demografische ontwikkeling op Curaçao, waarbij sinds 1997 ongeveer één zesde van de bevolking het eiland heeft verlaten (m.n. jongeren van 15 – 35 jaar), heeft er toe geleid dat de zorg voor ouderen in de eigen familie ernstig onder druk is komen te staan. De mantelzorgers (deels zijn ze nog jong en schoolgaand, deels zijn ze al oud en kampen zelf met beperkingen) zijn hier het slachtoffer van. Zij weten de weg naar hulp in veel gevallen niet en krijgen dan ook geen erkenning en ondersteuning. Daarbij speelt ook de grote mate van armoede in het werkgebied een rol. Men heeft mede hierdoor namelijk geen vanzelfsprekende toegang tot gezondheidszorg. Er zal meer aandacht aan besteed dienen te worden.

In dit project wil Banda Bou, de functie mantel-zorgondersteuning ontwikkelen, als onderdeel van ‘family care’, en daarbij gebruik maken van de expertise van Mezzo en Mantelzorg Midden-Brabant. Thuiszorgorganisatie Banda Bou neemt het voortouw in de vorm van het projectleiderschap, maar is er verantwoordelijk voor dat deze functie beschikbaar komt voor het gehele eiland in een verdere fase .

Over dit plan is reeds gesproken met diverse belanghebbenden, zoals de ZorgFederatie en de Ziektekostenverzekeraar in verband met de inzet van tijd (scholing en training van medewerkers) en de bekostiging van de functie door de Ziektekostenverzekering.

Inleiding
In deze notitie wordt het projectplan verder uitgewerkt als bijlage bij het projectformulier van de Samenwerkende Fondsen voor de Antillen en Aruba. Het project is ontwikkeld in samenwerkingsverband van Banda Bou (mw. Astrid Gregorio, directeur en de heren Martina en Kibbelaar, bestuursleden) en de Nederlandse organisaties Thebe Thuiszorg uit Tilburg en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. De Nederlandse organisaties zullen hun kennis, producten en inzicht op het gebied van mantelzorgondersteuning beschikbaar stellen aan de zorgorganisaties op Curaçao.
De projectmatige werkwijze geeft een goede basis om met alle betrokkenen afspraken te maken over wat er van hen verwacht wordt, wat gerealiseerd moet worden én welke resultaten aan het eind van de projectperiode beschikbaar zijn. In dit projectplan komen hierna achtereenvolgens aan de orde:

• doelstellingen van het project,
• projectorganisatie,
• projectresultaten,
• resultaten voor mantelzorgers.

Achtergrond
Enkele jaren geleden (2004) is op Curaçao een congres ‘Family Care’ georganiseerd, in samenwerking met Mantelzorg Midden-Brabant, Thebe Thuiszorg en thuiszorgorganisatie Banda Bou. Het onderwerp sprak heel erg aan, gezien de positie van zorg en mantelzorg in de lokale familiecultuur. Van de zijde van de zorginstellingen (de heer Frank Rotweiler) én de Ziektekostenverzekeraar (mevrouw Martha Gillen) en de overheid werd het thema omarmd en werd benadrukt dat er een vervolgtraject zou moeten komen.
Met de organisatie Banda Bou is een langdurige samenwerkingsrelatie ontstaan, gericht op professionalisering van de werkwijze. Deze projectmatige samenwerking is in mei 2006 beëindigd, maar de samenwerking met Thebe Thuiszorg is blijven bestaan. Onder andere komt dit tot uiting in een samenopgesteld beleidsplan 2006-2009 . Tevens is gedurende de afgelopen jaren duidelijk  geworden dat de ondersteuning van mantelzorgers nog nauwelijks / te weinig uit de verf komt. De behoefte daaraan is echter zeer groot en er is regelmatig sprake van schrijnende situaties. Incidenteel wordt er door de thuiszorgorganisaties wel ingegrepen (zie kaders).

De belasting van mantelzorgers:
Door de demografische ontwikkeling zijn de families op Curaçao kleiner geworden en zijn er minder mantelzorgers beschikbaar, indien één of meer familieleden zorg in eigen kring nodig hebben. De verwachting dat vrouwen voor anderen zorgen is vanzelfsprekend en daardoor komt het regelmatig voor dat de belasting van zorgtaken op één of enkele familieleden terechtkomt. Wanneer het gaat om jonge kinderen moeten zij deze taken combineren met school of werk en vinden niet altijd begrip voor hun positie, omdat men niet over familiezaken met buitenstaanders praat.
Voor oudere mantelzorgers wordt het bieden van zorgtaken complex en belastend wanneer zij voor meer familieleden moeten zorgen en zelf ook niet meer de jongste zijn. Pas als de mantelzorger zelf patiënt wordt of er niet meer tegen kan, wordt de belasting zichtbaar. Meestal is dan opname van de verzorgde nodig om de situatie te verbeteren, terwijl in een eerder stadium emotionele ondersteuning (herkenning en erkenning) en meer professionele zorg aan huis de situatie hadden kunnen verbeteren.

Deze situaties blijven voor een groot deel in de anonimiteit, omdat mensen niet praten over de situatie thuis. De mantelzorger moet dus herkenning en erkenning ontberen en stelt zich vaak nog erg afhankelijk op van de wijkplegende en de huisarts (“zij zullen het wel weten”). Ook vraagt men niet om extra hulp en ondersteuning omdat men wat men doet als normaal beschouwt. Zorgverleners herkennen knelsituaties van mantelzorgers lang niet altijd. Wijkverpleegkundigen herkennen ze wel maar voelen zich niet gemachtigd er een gesprek over aan te gaan. Ze voelen zich onmachtig en missen de professionele en daadkrachtige houding om in knelsituaties in te grijpen.
Bezien vanuit de Nederlandse expertise is mantelzorgondersteuning noodzakelijk om overbelasting van de mantelzorger(s) bij langdurige zorg in familieverband te voorkomen. Met dit project willen de organisaties de ondersteuning van mantelzorgers ontwikkelen als een integraal onderdeel van de verzorging/verpleging bij families.

De omvang van het probleem
Uit gegevens van de GGD van Curaçao blijkt dat de vergrijzing ook op Curaçao snel gaat. De groep 65+’ers is inmiddels meer dan 11% van de bevolking en daarvan is 58% vrouw. De GGD schat dat 12% van de bevolking (dus 12.500 mensen) mantelzorg verleent. Ongeveer een derde (ruim 4000 mensen) ervaart de zorgtaken als belastend, met name jongeren (< 25 jr) en ouderen (> 65 jr). Wat het ook zwaar maakt is het gebrek aan steun, begrip en waardering vanuit de omgeving. Men vindt het normaal, ook al is er sprake van de combinatie van werken, sociale verplichtingen én zorgtaken!
Niet bekend is hoeveel mensen overbelast zijn of zich overbelast voelen. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau in Nederland blijkt dat de mantelzorg geleidelijk zwaarder blijkt te worden en dat de mantelzorger ongemerkt steeds zwaarder belast wordt en daarbij uiteindelijk te ver gaat. Het SCP spreekt daarom van de ‘mantelval’, die voor veel langdurige mantelzorgers wagenwijd openstaat.

Draagvlak
De thuiszorgorganisatie Banda Bou is zeer gemotiveerd om de ontwikkeling van de mantelzorgondersteuning op te pakken en in de organisatie te implementeren. Zij zullen uit eigen middelen aan dit project bijdragen, met name wat betreft de scholing en ondersteuning van de medewerkers op dit vlak. Na afloop van de projectperiode zijn zij van plan om de mantelzorgondersteuning ook in de andere relevante zorginstellingen op Curaçao te bevorderen, aangezien mantelzorgers in de meeste gevallen betrokken blijven bij hun familielid als deze in een zorginstelling is opgenomen (in verband met zorgen voor eten, was, etc.).
Tijdens de projectperiode worden andere zorginstellingen betrokken om hen op de hoogte te houden van de vormgeving van de functie mantelzorgondersteuning:
* de Federatie van zorginstellingen (gesproken met de heer Rotweiler) is geïnteresseerd in de ontwikkeling, maar ziet voor zichzelf geen verantwoordelijkheid op dit vlak weggelegd, omdat die bij de afzonderlijke instellingen ligt. De Federatie kan wel een paraplu zijn om de samenwerking met de organisaties rond dit thema vorm te geven.
* het Bureau Ziektekostenverzekeraars is geïnformeerd over het plan (gesproken met de heer De Wit en mevrouw Gillen). Benadrukt is het belang van het voorkomen van overbelasting en uitval van de mantelzorger (preventie) en het kunnen blijven participeren in de samenleving (economische noodzaak).

In 2004 hebben we de (zorg- en transport)medewerkers van Banda Bou, verzorgenden van het Wit-Gele Kruis en het Open Bejaardenwerk een scholing ‘mantelzorgondersteuning‘ laten volgen. Deze werd gegeven door een medewerker van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, in samenwerking met de wijkverpleegkundige van Thebe Thuiszorg en een zorgmanager van Banda Bou. Na afloop hebben we geconstateerd dat de medewerkers de problematiek wel ‘zien’, maar dat de vaardigheden en instrumenten om er gericht in de families aan te werken ontbreken. Dit was voor ons de reden om hier een vervolg aan te geven, om de mantelzorgondersteuning goed in de family care te gaan verankeren.

Doelstellingen en resultaten
Het project kent de volgende doelstellingen:

1. ontwikkelen van de functie mantelzorgondersteuning vanuit Banda Bou  als integraal onderdeel van de verpleging/ verzorging van patiënten (family care);
2. ontwikkelen van scholing, training en begeleiding van de medewerkers van Banda Bou zodat zij mantelzorgers adequaat kunnen ondersteunen;
3. financiering van de functie mantelzorgondersteuning door de Ziektekosten-verzekering op Curaçao;
4. implementatie van de functie mantelzorgondersteuning in andere zorginstellingen op Curaçao.

De resultaten van het project die nodig zijn om de doelstellingen dichterbij te brengen:

1. een omschreven concept van mantelzorgondersteuning op Curaçao, passend bij de gezins- en familiesituaties die op Curaçao bestaan;
2. een instrument/checklist voor de verplegenden/verzorgenden om de familie-situatie (patiënt én mantelzorger) in kaart te brengen. Deze werkwijze wordt gerelateerd aan het zorgdossier/zorgmap:
3. een signaleringshandleiding en sociale kaart om de mantelzorger informatie, advies en ondersteuning te kunnen bieden.
4. een scholingsprogramma rond het zorgproces binnen de families en de aandacht voor de mantelzorger daarbinnen;
5. een (of meer) ontmoetingsplek(ken) voor mantelzorgers, waar ze andere mantelzorgers kunnen ontmoeten, bijv. inloopbijeenkomsten voor mantelzorgers;
6. uitwerking van de consulentfunctie voor de functie mantelzorgondersteuning, die de verdere verspreiding van de mantelzorgondersteuning verzorgt. De consulent moet voor casuïstiek én voor netwerkvorming aanspreekbaar zijn.
7. een plan van aanpak om de mantelzorgondersteuning binnen drie jaar op Curaçao in te voeren als een aanbod van de zorginstellingen.

Projectfasering

Initiatieffase (januari – september 2007):
Het initiatief voor het project komt van het samenwerkingsverband van Curaçaose en Nederlandse organisaties en heeft geresulteerd in dit projectplan. Door contacten te leggen met diverse organisaties zijn de eerste stappen gezet om de doelen van het project dichterbij te brengen. Het creëren van draagvlak voor het project en voor de financiering van de functie mantelzorgondersteuning is in deze fase cruciaal.

Definitiefase (september – november 2007):
De in te stellen projectgroep (projectleider van Banda Bou en stafmedewerker van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant) verkent de actuele situatie binnen Banda Bou  wat betreft de vragen rond mantelzorgondersteuning:

1. wat is het kennisniveau rond dit thema bij de relevante groep medewerkers?
2. Wat zijn de verwachtingen van de functie mantelzorgondersteuning binnen onze instellingen?
3. Wat wordt er van de medewerkers verwacht?
4. Welke instrumenten en vaardigheden hebben de medewerkers nodig?
5. Wat zijn de vragen van medewerkers en hun scholingsbehoefte?

In de definitiefase brengen we deze vragen, behoeften en verwachtingen in kaart en stellen deze op schrift, ten behoeve van de uitwerking in de ontwerpfase.

Ontwerpfase (november 2007 – januari 2008):
De producten en scholing die nodig zijn voor het invoeren van de functie mantelzorg-ondersteuning worden in deze fase ontwikkeld:
Benodigde producten die worden ontwikkeld:

1. instrument voor de verplegenden/verzorgenden om de belasting en belastbaarheid van mantelzorgers te meten;
2. sociale kaart van Curaçao waarin ondersteuningsmogelijkheden voor mantel-zorgers up-to-date beschreven staan (waaronder mogelijkheden voor respijt);
3. scholingsprogramma voor thuiszorgmedewerkers waarin aandacht voor:
   o kennis en houding om de situatie van mantelzorgers in de gezins- en familiesituatie te herkennen;
   o methodieken voor gespreksvoering over de problemen van mantelzorgers;
   o inzicht en training in mogelijkheden om daadkrachtig te handelen en problemen te helpen oplossen.
4. voorlichtings- en PR-materialen voor mantelzorgers (met name folders), waarmee mantelzorgers ook rechtstreeks benaderd kunnen worden met informatie over mantelzorg en ondersteuningsmogelijkheden die de zorginstellingen bieden.

Bij de ontwikkeling worden producten uit Nederland als handvat gebruikt, zodat we niet vanuit niets hoeven te starten en gebruik kunnen maken van beschikbare expertise van Mantelzorg Midden-Brabant en Thebe Thuiszorg. De medewerker van  Stichting Mantelzorg Midden-Brabant zal in deze fase een grote inbreng leveren.
In deze fase worden bij de productontwikkeling medewerkers van zowel Banda Bou  betrokken, om hun reacties daarop te kunnen verwerken. Daarmee kunnen de producten zo nauw mogelijk aansluiten bij de dagelijkse behoefte en werkwijze van de medewerkers. Van belang hierbij is dat bovenstaande producten goed afgestemd worden tijdens de ontwerpfase, dus in goed overleg met de betrokkenen! Daarin worden taken verdeeld tussen de organisaties.

Uitvoeringsfase (februari – oktober 2008)
In deze projectfase vinden de scholing en training van de betrokken medewerkers van Banda Bou plaats. De projectleider organiseert de scholingen en trainingen, de medewerker van Mantelzorg Midden-Brabant verzorgt daarbinnen een aantal onderdelen en ondersteunt (deels op afstand, deels op Curaçao) de projectleider om de scholingen te verzorgen. Belangrijke activiteiten in deze fase zijn:

1. inwerken van de projectleider op het vlak van scholing m.b.t. mantelzorg-ondersteuning;
2. inventariseren welke groepen medewerkers geschoold worden, binnen de instelling en eventueel bij aanpalende instellingen (eerstelijns, instellingen voor ouderenzorg, huisartsen als centraal punt in de eerste lijn);
3. plannen van de scholingen, zodat de medewerkers beschikbaar zijn, binnen de twee thuiszorgorganisaties;
4. uitvoeren van de scholingen, deels samen met de stafmedewerker van MzMB;
5. uitwerken van de begeleidingsfunctie t.b.v. de medewerkers (ondersteuning van medewerkers rond moeilijke casuïstiek);
6. bespreken van de ervaringen en resultaten van de scholing met de leidinggevenden van de betrokken zorginstellingen. Daarbij gaat het met name om de vraag hoe de functie mantelzorgondersteuning wordt ingebed binnen de instellingen;
7. bespreken van de functie mantelzorgondersteuning met de Ziektekosten-verzekering in verband met indicatie en financiering.

Evaluatie (oktober – december 2008):
Na de uitvoering van de scholingen worden de producten en activiteiten geëvalueerd om te zien hoe ver we zijn gekomen tijdens de projectperiode. In deze fase moet duidelijk worden hoe de functie mantelzorgondersteuning in de betrokken instellingen gecontinueerd wordt.

Overdrachtssymposium
Als onderdeel van de evaluatiefase vindt ook de laatste overdracht plaats van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant in de vorm van een afsluitend symposium over de functie mantelzorgondersteuning op Curaçao. Daar wordt ook het beleid dat de instellingen gaan voeren rond deze functie uiteengezet en publiek gemaakt. Het symposium wordt door de projectgroep voorbereid. Naar verwachting zullen ongeveer 80 mensen van diverse instellingen en organisaties aan het symposium deelnemen.

Projectorganisatie
Een medewerker van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant heeft ervaring op Curaçao opgedaan met het professionaliseren van werkprocessen en het overdragen en implementeren van nieuwe werkwijzen, middels overleg, scholing en ondersteuning. Deze werkwijze zal in dit project ook worden gevolgd.
Banda Bou zal een medewerker voor deze functie vrijmaken die als projectleider van het project fungeert.

Klankbordgroep
De invoering van mantelzorgondersteuning is van belang voor alle mensen die langdurig zorg verlenen op Curaçao. Om draagvlak te krijgen voor de nieuwe functie worden tijdens de projectperiode andere zorginstellingen en de Ziektekostenverzekeraar geïnformeerd en gevraagd zich aan de functie mantelzorgondersteuning te committeren en hieraan support te verlenen. Hiervoor wordt een klankbordgroep ingesteld die geïnformeerd wordt over de vorderingen, de producten en resultaten van het project. De instellingen wisselen in de klankbordgroep van gedachten over de inbedding van de functie na de projectperiode.

Verantwoordelijkheid borgen
Voor de inbedding van de mantelzorgondersteuning binnen de organisaties worden afspraken gemaakt over de verantwoordelijkheid van de zorgverleners bij de mantelzorg-ondersteuning. Een goede inbedding in de taken van verplegenden en verzorgenden is noodzakelijk, opdat deze taak niet als vrijblijvend wordt ervaren. De bedoeling is dat hij een integraal onderdeel gaat uitmaken van het werken met het verpleegplan, waar de medewerkers mee gewend zijn te werken. (zie de werkzaamheden van de wijkverpleeg-kundige van Thebe in de jaren 2004 en 2005: ontwikkeling en implementatie van methodisch werken).

Naast deze inbedding is het van belang dat er een consulent mantelzorgondersteuning wordt aangesteld om de functie mantelzorgondersteuning te bevorderen, uitvoerende medewerkers te ondersteunen en toezicht te houden op de uitvoering van de functie. In de projectperiode wordt getracht hiervoor financiële middelen te verwerven.

Financiering mantelzorgondersteuning
Met de zorgverzekeraar wordt tijdens de projectperiode gesproken en onderhandeld over de financiering van de mantelzorgondersteuning. Dit is een voorwaarde voor de verdere bekostiging en implementatie van de functie na de projectperiode.